Inscription au Registre National des Refus de Dons d’Organes

Nous avons récemment abordé le sujet des dons d’organes, dans le cadre de ma chronique sur le roman REPARER LES VIVANTS de Maylis de Kerangal (ainsi, il est vrai, que dans celle consacrée au roman de Ninni Holmqvist, L'Unité...).

Bien sûr, à la lecture de ce livre, chacun se retrouve confronté à la question : oui ou non, est-ce que j’accepte l’idée que l’on puisse éventuellement prélever l’un ou plusieurs des organes de mon corps – dont les médecins auraient déclaré la mort - pour en faire don à autrui ?

La réponse dépend des convictions profondes et/ou de la sensibilité de chacun.

Mais il faut savoir qu’en France, la loi considère que tout le monde est donneur d’organes par défaut (c’est la loi du « consentement présumé »).

Il faut savoir aussi que le prélèvement d’organes se fait la plupart du temps sur des personnes se trouvant en état de mort cérébrale (ou coma dépassé). Ce qui signifie que le cœur continue de battre et que la respiration est maintenue artificiellement.

En effet, cette absence totale d’activité cérébrale est considérée par l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) comme le critère médico-légal du décès, par contraste avec un simple arrêt cardio-circulatoire. En effet, un individu en état de mort cérébrale est considéré comme engagé dans un processus irréversible vers le décès définitif ; il est maintenu en vie par les procédures de réanimation modernes.

Or, il n’y a pas si longtemps, la mort était encore traditionnellement définie par l'arrêt de toutes les fonctions organiques, en particulier de la respiration et de l'automatisme cardiaque. Le coma dépassé est décrit pour la première fois en 1959 par l'infectiologue Pierre Mollaret et le neurologue Maurice Goulon. Et ce n’est qu’en 1968, que cette nouvelle définition de la mort, la mort cérébrale, qui devient légale en France par la circulaire du 24 janvier.

Là encore, chacun est libre de croire ce qu’il veut. Souvent, il est vrai, c’est affaire de convictions religieuses.

En France, donc, la loi considère que tout le monde est donneur d’organes par défaut : ne pas s’inscrire au registre national des refus, c’est accepter de donner ses organes.

Dans les faits, avant d’entreprendre un prélèvement, les équipes médicales consultent toujours les proches du défunt pour s’assurer qu’il n’avait pas manifesté d’opposition au don ou qu’il avait confirmé son accord pour le don d’organes.

En France, la loi pose donc le principe que tout le monde est présumé donneur, mais laisse chacun libre de s’opposer au don de ses organes, en le disant à ses proches ou en s’inscrivant sur le registre national des refus.

Avant d’entreprendre tout prélèvement, les équipes médicales doivent d’après la loi, consulter ce registre pour s’assurer que le défunt n’y est pas inscrit. Si son nom n’y figure pas, le médecin interroge les proches pour savoir si le défunt avait de son vivant exprimé un refus au don de ses organes.

Pour faire respecter sa volonté - et pour être sûr de respecter celle des autres - il est donc indispensable d’en avoir parlé clairement à ses proches.

Il faut savoir cependant que l’inscription au registre est le seul moyen légal pour assurer son refus, si, à l’avenir, une loi venait à passer concernant la non-obligation de consulter l’avis des proches…

S’inscrire au registre national des refus

Le registre national des refus répertorie toutes les personnes qui ont souhaité laisser une trace légale de leur opposition à toute forme de prélèvement d’organes ou de tissus après leur décès.

On peut s’y inscrire dès l’âge de 13 ans : il suffit de télécharger et d’imprimer le formulaire proposé (voir plus bas), puis de l’envoyer à l'Agence de Biomédecine (adresse indiquée sur le formulaire) en joignant la copie d’une pièce d’identité officielle (carte d’identité, permis de conduire, titre de séjour, passeport…) – ainsi qu'une enveloppe timbrée et libellée à vos nom et adresse, si vous désirez recevoir la confirmation de votre enregistrement.

Quand une personne meurt dans des conditions compatibles avec un prélèvement d’organe, l’équipe médicale consulte systématiquement et obligatoirement ce registre, avant de commencer le prélèvement.

S’inscrire sur le registre national des refus n’est pas obligatoire, mais c’est une assurance que sa volonté de refuser tout prélèvement sera respectée.

Télécharger le formulaire d’inscription au registre national des refus ICI

Donner certains organes seulement

Si vous êtes d’accord pour faire un don, mais que vous avez des réticences à ce que certains organes ou tissus soient prélevés, il suffit simplement de le préciser à vos proches. Ils pourront en témoigner auprès des médecins de l’hôpital et votre choix sera respecté. Ainsi, seuls les organes que vous souhaitez donner seront prélevés.

En cas de changement d’avis

Toute personne inscrite au registre des refus dispose d'un droit d'accès et de rectification. Pour être supprimé de ce fichier et devenir donneur potentiel, il suffit de faire de ce changement par lettre simple à l'Agence de biomédecine.

Quelques-unes des questions les plus couramment posées :

Et si l’on est donneur, comment le signaler ?

La seule et unique façon de faire connaître votre choix est de le confier à vos proches. C’est vers eux que les équipes médicales se tourneront pour s’assurer que vous n’étiez pas contre le don de vos organes avant d’envisager tout prélèvement.

Vous pouvez choisir de porter sur vous une carte de donneur, mais il faut savoir qu’elle n’a pas de valeur légale et ne remplace pas l’échange avec vos proches : carte ou non, les médecins interrogent toujours la famille ou la personne qui partageait la vie du défunt pour vérifier qu’il n’était pas opposé au don, conformément à la loi.

Pour faire respecter sa volonté - et pour être sûr de respecter celle des autres - il est donc indispensable d’en avoir parlé clairement à ses proches.

Si je n’ai pas dit mon choix sur le don d’organes à mes proches, que se passe-t-il ?

Dans le cas où vous décédez brusquement dans des conditions qui permettent le prélèvement d’organes, si vous étiez opposé au don de vos organes et que vous vous étiez inscrit sur le registre national des refus, cette mention a une valeur légale, et le prélèvement n’est pas envisagé.

Dans tous les autres cas, la consultation des proches par l’équipe médicale à l’hôpital est obligatoire avant d’envisager tout prélèvement.

Lorsque les proches du défunt n’ont jamais abordé cette question avec lui, les conditions du dialogue sont souvent difficiles et l’impératif d’urgence peut être mal vécu. Dans ce cas, la décision se base sur une interprétation des propos, des traits de caractère et des actions du défunt, avec toute la subjectivité que cela suppose. Dans beaucoup de situations, la famille, dans le doute, préfère s’opposer au prélèvement.

Si je dis que je veux donner mes organes après ma mort, serais-je forcément prélevé ?

Non, le prélèvement d’organes est très rare. Le don d’organes n’est possible que dans les cas de décès bien particuliers, souvent consécutif à des traumatismes crâniens ou à des accidents cardio-vasculaires. Ils représentent à l’heure actuelle moins de 1 % des décès à l’hôpital.

Comment la décision de greffer est-elle prise ?

La greffe est décidée par le médecin qui suit le malade. Lorsque son état se dégrade et que plus aucun traitement ne permet de compenser l’organe déficient, le médecin inscrit son patient sur la liste nationale d’attente de greffe gérée par l’Agence de biomédecine.

Les règles de répartition des greffons entre les malades sont très codifiées. Décrétées par le ministre chargé de la Santé, elles sont conçues pour maximiser les chances de succès de chaque greffe, tout en étant le plus équitable possible dans la distribution des organes. Elles se basent sur de nombreux critères.

L’attribution des organes s’appuie sur un registre informatisé et, pour les cas prioritaires, des collèges d’experts.

Quels sont les organes les plus greffés ?

En 2013, 5 123 malades ont été greffés. Les greffes les plus fréquentes sont celles du rein (60 % des greffes en 2013), du foie (24 %), du cœur (8 %) et du poumon (6%).

La famille du donneur peut-elle contacter les personnes greffées ?

Non. Les personnes greffées ne peuvent pas non plus connaître et contacter la famille du donneur. C’est la règle de l’anonymat entre donneur et receveur, inscrite dans la loi.

Cet anonymat est destiné à préserver les familles en deuil mais également à aider les personnes greffées à prendre de la distance par rapport à leur greffon.

En revanche, la famille du donneur peut être informée, auprès de l’équipe médicale qui l’a suivie, des organes et tissus prélevés et si les greffes ont réussi. De son côté, la personne greffée peut adresser une lettre de façon anonyme, via les coordinations hospitalières, à la famille du donneur.

Mes sources :

Wikipédia (mort cérébrale)

http://www.dondorganes.fr/

http://www.agence-biomedecine.fr/Site-pour-le-grand-public

Les principes juridiques qui encadrent le don, le prélèvement et la greffe d’organes sont énoncés par la loi relative à la bioéthique du 6 août 2004, modifiée le 7 juillet 2011 (loi n° 2011-814).

Notez que le don de sang et le don de moelle osseuse ne sont pas des dons d’organes ou de tissus. Ils relèvent de pratiques et d’encadrement très différents. Pour plus d’informations à ce sujet, consultez les liens suivants :

http://www.dondemoelleosseuse.fr/,

http://www.dondusang.net

Comments

[JACQUES]

apres inscription au registre des refus je me pose la question mon inscription est 'elle enregistree
pas de reponse en effet de ce service ni mail ni courrier je pensais recevoir au minimun une attestation rien donc meme apres les avoir contacter par mail nous sommes tous donneurs de gre ou de force ?

[Rebecca G.]

Etrange! N'y a-t-il aucun moyen de les contacter par téléphone???
Je me suis inscrite il y a si longtemps que je ne me rappelle plus si j'ai reçu ou non une attestation...

[Maëlle B.F.]

Je ne savais pas. Moi aussi, je pensais que c'était l'inverse. C'est étonnant (choquant ?) que l'information ne soit pas diffusée davantage..

[Rebecca G.]

Bonjour Maëlle! Eh bien c'est ce que je me suis dit, moi aussi.... J'ai écrit cet article parce que j'ai pensé que peu de gens étaient réellement au courant de la législation à ce propos. Bien sûr, c'est une goutte d'eau dans l'océan, bien sûr, mais si cela a pu permettre une prise de conscience chez certains, cela est déjà bien...
Merci d'avoir laissé un message sur ce blog. A bientôt, j'espère! ;)

[Zoé]

Article super intéressant, je pense lire le livre ;) Bisous ma Rebecca♥

[Rebecca G.]

Merci ma Zoé! Oui, je pense que tu aimeras. C'est une lecture très belle, très émouvante, vraiment magnifique... mais le sujet est dur. Bisous.

[Nell]

Le don d'organes est un don qui fait, je pense, beaucoup réfléchir pour certaines personnes. L'idée de se faire enlever les yeux, ou autre chose, est encore un geste qui soulève des cris d'horreur. Pourtant c'est un geste d'amour pour l'autre, et c'est cela le plus important. A bientôt et gros bisous Rebecca.

[Rebecca G.]

Chacun a vraiment une sensibilité différente sur la question! Je pense que le principal est que chacun puisse choisir librement ce qu'il veut pour lui-même et sa famille. Merci de ta visite. Bisous!***

[Marjolaine]

Mais que voilà un article sympathique pour démarrer 2016 ! lol Cependant il est plein d'infos intéressantes. Je pensais que c'était l'inverse, qu'il fallait avoir une carte de donneur ou autre du genre quand on voulait donner et pas se signaler en cas de refus. Personnellement, je ne suis pas donneuse. L'idée de me faire charcuter, même après ma mort me dégoute assez et par dessus tout, je ne voudrais pas que mes organes aillent à un torero, un chasseur...
Après, ma mère est au courant, elle a là-dessus les mêmes idées que moi et mon amoureux est au courant aussi. Donc, en principe, pas de lézard.
Bonne année malgré tout. ;-)

[Rebecca G.]

Pour plus de sécurité, tu devrais t'inscrire au registre, comme ça tu es tranquille! Moi, je suis inscrite depuis des années.... Caroline (présente dans les coms ci-dessous) dit qu'en Belgique, c'est l'inverse justement... comme ce que tu pensais! :) Bientôt, je vais faire paraître un article beaucoup plus sympa...!! :D Bisous.

[Melle Bulle]

Question à laquelle je suis souvent confrontée dans mon métier, notamment en réa ... Nous sommes là pour informer les familles et les accompagner dans ce choix si difficile quand la personne sur le point de les quitter définitivement n'a jamais abordé cette question avec eux ... Je pense vraiment que nous devrions toutes et tous en parler au plus tôt à nos proches ... afin de ne jamais avoir à les laisser devoir choisir à notre place ...

[Rebecca G.]

Tout à fait. Ce doit être une vraie torture de devoir choisir sans savoir... :(

[Marie Bland]

Question extrêmement difficile et à laquelle je n'arrive pas à répondre me concernant. Certains de mes proches m'ont fait part de leur décision et j'en suis heureuse, l'idée de répondre aux médecins sans connaître l'avis de la personne me traumatise. Ma fille vit aux Etats-Unis, elle a un petit coeur sur sa pièce d'identité, il signifie qu'elle est donneuse, je trouve que c'est une très bien. Bonne semaine

[Rebecca G.]

Je comprends... Mais cela vaut la peine d'y songer et de faire connaître notre point de vue à nos proches...
Bisous.

[écureuil bleu]

Bonsoir Rebecca. Ton article est très complet. Je n'y ai pas vraiment réfléchi. Je suis donneuse de sang, mais c'est différent. Bisous

[Rebecca G.]

Bien sûr, c'est différent. Je pense qu'il fat prendre le temps d'y penser... Bisous.

[cathycat]

J'ignorais qu'il existe un système pour écrire à la famille des donneurs par le biais de la coordination hospitalière qui se charge de faire le relais en respectant l'anonymat, car c'est important aussi de dire merci...
Pour ma part je n'ai pas envie de donner quoi que ce soit, je donne de mon vivant mais lorsque je serai morte, je veux qu'on me laisse tranquille. J'aimerais par contre que se précise le processus des directives anticipées dans le cadre de la fin de vie. La loi Léonetti est un vaste chantier d'une importance capitale et les deux réglementations devraient être intimement mêlées car il s'agit, de CHOISIR de son vivant ce qu'il adviendra de notre propre corps. Hélas beaucoup de tabous empêchent encore de libérer totalement la parole... Merci pour cet article très intéressant. Bisous

[Rebecca G.]

Eh bien, pour tout te dire, je me suis inscrite au registre des refus, il y a des années. C'est juste une question éthique. Cela dit, si je devais (moi ou l'un de mes proches) être placée du côté du receveur, je serais bien contente - c'est certain! - de trouver un donneur... Donc, ce n'est pas une question évidente, ni facile. Merci de m'avoir lue. Bisous.

[pol]

suis déjà donneur volontaire (sang plaquettes ) et plus si affinités soudaines avec la grande faucheuse, avec une carte sur moi pour ne pas perdre un temps précieux au cas où
bien fait pour les receveurs éventuels:))))))

[Rebecca G.]

Tu es prévoyant, c'est très bien! :) Bravo à toi.

[vivi]

Perso, je suis POUR et pour que les choses soient claires je l'ai dit à tout le monde :o)
Mais merci pour toutes ces précisions, on n'est jamais trop bien informé !

[Rebecca G.]

Tu as déjà pris les devant, au cas ou, c'est bien pour tout le monde... Merci de ton appréciation. :) Bisous.

[flipperine]

cela ne me dérange pas qu'on prélève mes organes mais je ne veux pas être incinérée

[Rebecca G.]

Oui, effectivement, on touche là à une question d'éthique... Moi aussi, je pense avant tout à ce qui sera bien pour mon âme, une fois le corps délaissé... La vie ne s'arrête pas et il se passe encore bien des choses après... Bises.

[Caroline]

En Belgique c'est l'inverse, à la base nous sommes tous des non-donneurs et si on veut l'être faut remplir un truc !
Je pense que je pourrais donner mes organes ( peut-être pas tous genre les yeux c'est bizarre je trouve) mais je pourrais pas donner mon corps à la science, vraiment pas quand je sais avec quelle considération on utilise les corps..

[Rebecca G.]

J'ignore comment cela se passe en Belgique, mais en France, les proches de la famille sont interrogés et s'il s'avère que la personne concerné NE VOULAIT PAS donner ses organes, alors les médecins ne sont pas autorisés à le faire.
Essaye de te renseigner à ce sujet, il doit y avoir un bureau d'informations quelque part... Bon courage à toi pour cette période douloureuse. Mais sache qu'il existe de nombreux cas de réveil après un coma et que tout n'est jamais perdu d'avance (quoiqu'en disent les médecins!) jusqu'au tout dernier moment.
A bientôt pour de bonnes nouvelles, j'espère!

[christine]

Non, en belgique maintenant c exactement comme en france depuis un an ou deux. Faut remplir un formulaire a l'administration communale pour diire que nous sommes non donneurs. Mon papa est actuellement dans le coma, il ne voulait pas donner ses organes et je ne sais comment faire pour respecter sa volonte en cas de deces... on ne s'attendait pas du tout a ca et il n'avait pas encore fait le necessaire...

[Rebecca G.]

Tiens, c'est étonnant! Mais je pense que c'est plus logique. Donner ses organes, c'est pas rien et je pense que ce doit être un véritable choix, un engagement.
Nul n'est censé ignorer la loi, mais bon, tout le monde ne pense pas forcément à ces choses-là..!! A mon avis, le livre de Maylis va peut-être faire avancer les choses en apportant une prise de conscience du problème en France... Oui, tu as raison, d'ailleurs dans le livre, les parents s'opposent au prélèvement des yeux... vraiment, tu devrais le lire! Bisous.

[Quichottine]

Je me dis que si mon vieux corps peut encore servir à sauver une vie, pourquoi pas ?
Je ne souhaite pas rester des années en état de mort cérébrale... :)
Mais chacun est libre de faire ce qu'il désire.
Merci pour cette page instructive.
Belle et heureuse année à toi.

[Rebecca G.]

Merci Quichottine. Oui, chacun est libre de choisir, mais il est important de faire connaître son choix!! :) Bisous.

[La Plume anonyme]

Si le cas se présente (mais pas avant longtemps j'espère) je suis pour le don d'organes! mais je suis encore toute jeune!

[Rebecca G.]

Oui, mais il est toujours bon d'y penser et surtout de dire à tes proches ce que tu en penses. Bisous.

[aimela]

Je n'ai jamais pu donner une goutte de mon sang alors que je désirais et ce à cause de ma maladie alors cela m'étonnerait que l'on me prélève un organe . La question est réglée et ce aussi pour mes enfants qui ont des soucis médicaux

[Rebecca G.]

Meilleure santé, pour toi et tes enfants!

[Rebecca G.]

Eh bien, contrairement à ce que l'on pense, il parait que l'on peut prélever un organe même sur une personne qui était malade... Tout dépend de la maladie, j'imagine. Je n'ai pas mis cette question, mais j'aurais dû... Ils en parlent sur les sites, si jamais tu voulais en savoir plus... bisous.

[Griboulette]

Je pense que j'ai le temps avant de pouvoir faire ça !!!

[Rebecca G.]

Malheureusement, on ne sait jamais. Il y a aussi des prélèvement sur des enfants... Donc, il est toujours bien d'y penser et surtout de faire connaître son point de vue! (On peut s'inscrire au registre à partir de 13 ans...) Bisous.

[Livia]

J'avoue que je m'en fiche un peu, une fois morte, ils pourront prendre tous ce qu'ils veulent...
Mais je crois que cela ne me concerne pas, ils prélèvent seulement sur des jeunes sujets, pour mes organes je crois qu'il y a prescription! On ne veut même plus de mon sang, car je suis soignée pour une maladie "orpheline" et les médocs ne sont pas un excellente choses à distribuer.
Bises

[Rebecca G.]

Eh bien, contrairement à ce que l'on pense, il parait que l'on peut prélever un organe même sur une personne qui était malade ou âgée... Tout dépend de la maladie, j'imagine. Je n'ai pas mis cette question, mais j'aurais dû... Ils en parlent sur les sites, si jamais tu voulais en savoir plus... bisous.

[Rafaël]

Shalom.Malheureusement, je ne peux plus faire don de mon sang à cause de la SEP. Alors, est-ce qu'ils voudront de mes organes ? Mais, ce qui est certain, c'est qu'une fois mort, ils peuvent tout prendre ; faire don de ses organes pour sauver une vie me paraît tout à fait normal. C'est même un devoir ! Mais bon, je ne suis pas encore mort. Il faudra patienter un peu - lol. 'Gros bisous

[Rebecca G.]

Eh bien, contrairement à ce que l'on pense, il parait que l'on peut prélever un organe même sur une personne qui était malade... Tout dépend de la maladie, j'imagine. Je n'ai pas mis cette question, mais j'aurais dû... Ils en parlent sur les sites, si jamais tu voulais en savoir plus... Je te souhaite encore de longues années à vivre, entouré des tiens. <3

[jai50ans]

Je trouve que c'est bien, le don d'organes, si on peut sauver une vie au-delà de la notre, et donner du bonheur à une autre famille, je suis pour le don.

[Rebecca G.]

Oui, c'est un grand acte de bonté, certainement, mais il faut surtout en parler autour de soi... Bisous.