Inscription au Registre National des Refus de Dons d’Organes

3 Janvier 2016 , Rédigé par Rebecca G.

Nous avons récemment abordé le sujet des dons d’organes, dans le cadre de ma chronique sur le roman REPARER LES VIVANTS de Maylis de Kerangal (ainsi, il est vrai, que dans celle consacrée au roman de Ninni Holmqvist, L'Unité...).

Bien sûr, à la lecture de ce livre, chacun se retrouve confronté à la question : oui ou non, est-ce que j’accepte l’idée que l’on puisse éventuellement prélever l’un ou plusieurs des organes de mon corps – dont les médecins auraient déclaré la mort - pour en faire don à autrui ?

La réponse dépend des convictions profondes et/ou de la sensibilité de chacun.

Mais il faut savoir qu’en France, la loi considère que tout le monde est donneur d’organes par défaut (c’est la loi du « consentement présumé »).

Il faut savoir aussi que le prélèvement d’organes se fait la plupart du temps sur des personnes se trouvant en état de mort cérébrale (ou coma dépassé). Ce qui signifie que le cœur continue de battre et que la respiration est maintenue artificiellement.

En effet, cette absence totale d’activité cérébrale est considérée par l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) comme le critère médico-légal du décès, par contraste avec un simple arrêt cardio-circulatoire. En effet, un individu en état de mort cérébrale est considéré comme engagé dans un processus irréversible vers le décès définitif ; il est maintenu en vie par les procédures de réanimation modernes.

Or, il n’y a pas si longtemps, la mort était encore traditionnellement définie par l'arrêt de toutes les fonctions organiques, en particulier de la respiration et de l'automatisme cardiaque. Le coma dépassé est décrit pour la première fois en 1959 par l'infectiologue Pierre Mollaret et le neurologue Maurice Goulon. Et ce n’est qu’en 1968, que cette nouvelle définition de la mort, la mort cérébrale, qui devient légale en France par la circulaire du 24 janvier.

Là encore, chacun est libre de croire ce qu’il veut. Souvent, il est vrai, c’est affaire de convictions religieuses.

En France, donc, la loi considère que tout le monde est donneur d’organes par défaut : ne pas s’inscrire au registre national des refus, c’est accepter de donner ses organes.

Dans les faits, avant d’entreprendre un prélèvement, les équipes médicales consultent toujours les proches du défunt pour s’assurer qu’il n’avait pas manifesté d’opposition au don ou qu’il avait confirmé son accord pour le don d’organes.

En France, la loi pose donc le principe que tout le monde est présumé donneur, mais laisse chacun libre de s’opposer au don de ses organes, en le disant à ses proches ou en s’inscrivant sur le registre national des refus.

Avant d’entreprendre tout prélèvement, les équipes médicales doivent d’après la loi, consulter ce registre pour s’assurer que le défunt n’y est pas inscrit. Si son nom n’y figure pas, le médecin interroge les proches pour savoir si le défunt avait de son vivant exprimé un refus au don de ses organes.

Pour faire respecter sa volonté - et pour être sûr de respecter celle des autres - il est donc indispensable d’en avoir parlé clairement à ses proches.

Il faut savoir cependant que l’inscription au registre est le seul moyen légal pour assurer son refus, si, à l’avenir, une loi venait à passer concernant la non-obligation de consulter l’avis des proches…

S’inscrire au registre national des refus

Le registre national des refus répertorie toutes les personnes qui ont souhaité laisser une trace légale de leur opposition à toute forme de prélèvement d’organes ou de tissus après leur décès.

On peut s’y inscrire dès l’âge de 13 ans : il suffit de télécharger et d’imprimer le formulaire proposé (voir plus bas), puis de l’envoyer à l'Agence de Biomédecine (adresse indiquée sur le formulaire) en joignant la copie d’une pièce d’identité officielle (carte d’identité, permis de conduire, titre de séjour, passeport…) – ainsi qu'une enveloppe timbrée et libellée à vos nom et adresse, si vous désirez recevoir la confirmation de votre enregistrement.

Quand une personne meurt dans des conditions compatibles avec un prélèvement d’organe, l’équipe médicale consulte systématiquement et obligatoirement ce registre, avant de commencer le prélèvement.

S’inscrire sur le registre national des refus n’est pas obligatoire, mais c’est une assurance que sa volonté de refuser tout prélèvement sera respectée.

Télécharger le formulaire d’inscription au registre national des refus ICI

Donner certains organes seulement

Si vous êtes d’accord pour faire un don, mais que vous avez des réticences à ce que certains organes ou tissus soient prélevés, il suffit simplement de le préciser à vos proches. Ils pourront en témoigner auprès des médecins de l’hôpital et votre choix sera respecté. Ainsi, seuls les organes que vous souhaitez donner seront prélevés.

En cas de changement d’avis

Toute personne inscrite au registre des refus dispose d'un droit d'accès et de rectification. Pour être supprimé de ce fichier et devenir donneur potentiel, il suffit de faire de ce changement par lettre simple à l'Agence de biomédecine.

Quelques-unes des questions les plus couramment posées :

Et si l’on est donneur, comment le signaler ?

La seule et unique façon de faire connaître votre choix est de le confier à vos proches. C’est vers eux que les équipes médicales se tourneront pour s’assurer que vous n’étiez pas contre le don de vos organes avant d’envisager tout prélèvement.

Vous pouvez choisir de porter sur vous une carte de donneur, mais il faut savoir qu’elle n’a pas de valeur légale et ne remplace pas l’échange avec vos proches : carte ou non, les médecins interrogent toujours la famille ou la personne qui partageait la vie du défunt pour vérifier qu’il n’était pas opposé au don, conformément à la loi.

Pour faire respecter sa volonté - et pour être sûr de respecter celle des autres - il est donc indispensable d’en avoir parlé clairement à ses proches.

Si je n’ai pas dit mon choix sur le don d’organes à mes proches, que se passe-t-il ?

Dans le cas où vous décédez brusquement dans des conditions qui permettent le prélèvement d’organes, si vous étiez opposé au don de vos organes et que vous vous étiez inscrit sur le registre national des refus, cette mention a une valeur légale, et le prélèvement n’est pas envisagé.

Dans tous les autres cas, la consultation des proches par l’équipe médicale à l’hôpital est obligatoire avant d’envisager tout prélèvement.

Lorsque les proches du défunt n’ont jamais abordé cette question avec lui, les conditions du dialogue sont souvent difficiles et l’impératif d’urgence peut être mal vécu. Dans ce cas, la décision se base sur une interprétation des propos, des traits de caractère et des actions du défunt, avec toute la subjectivité que cela suppose. Dans beaucoup de situations, la famille, dans le doute, préfère s’opposer au prélèvement.

Si je dis que je veux donner mes organes après ma mort, serais-je forcément prélevé ?

Non, le prélèvement d’organes est très rare. Le don d’organes n’est possible que dans les cas de décès bien particuliers, souvent consécutif à des traumatismes crâniens ou à des accidents cardio-vasculaires. Ils représentent à l’heure actuelle moins de 1 % des décès à l’hôpital.

Comment la décision de greffer est-elle prise ?

La greffe est décidée par le médecin qui suit le malade. Lorsque son état se dégrade et que plus aucun traitement ne permet de compenser l’organe déficient, le médecin inscrit son patient sur la liste nationale d’attente de greffe gérée par l’Agence de biomédecine.

Les règles de répartition des greffons entre les malades sont très codifiées. Décrétées par le ministre chargé de la Santé, elles sont conçues pour maximiser les chances de succès de chaque greffe, tout en étant le plus équitable possible dans la distribution des organes. Elles se basent sur de nombreux critères.

L’attribution des organes s’appuie sur un registre informatisé et, pour les cas prioritaires, des collèges d’experts.

Quels sont les organes les plus greffés ?

En 2013, 5 123 malades ont été greffés. Les greffes les plus fréquentes sont celles du rein (60 % des greffes en 2013), du foie (24 %), du cœur (8 %) et du poumon (6%).

La famille du donneur peut-elle contacter les personnes greffées ?

Non. Les personnes greffées ne peuvent pas non plus connaître et contacter la famille du donneur. C’est la règle de l’anonymat entre donneur et receveur, inscrite dans la loi.

Cet anonymat est destiné à préserver les familles en deuil mais également à aider les personnes greffées à prendre de la distance par rapport à leur greffon.

En revanche, la famille du donneur peut être informée, auprès de l’équipe médicale qui l’a suivie, des organes et tissus prélevés et si les greffes ont réussi. De son côté, la personne greffée peut adresser une lettre de façon anonyme, via les coordinations hospitalières, à la famille du donneur.

Mes sources :

Wikipédia (mort cérébrale)

http://www.dondorganes.fr/

http://www.agence-biomedecine.fr/Site-pour-le-grand-public

Les principes juridiques qui encadrent le don, le prélèvement et la greffe d’organes sont énoncés par la loi relative à la bioéthique du 6 août 2004, modifiée le 7 juillet 2011 (loi n° 2011-814).

Notez que le don de sang et le don de moelle osseuse ne sont pas des dons d’organes ou de tissus. Ils relèvent de pratiques et d’encadrement très différents. Pour plus d’informations à ce sujet, consultez les liens suivants :

http://www.dondemoelleosseuse.fr/,

http://www.dondusang.net

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